Matériel orthopédique d’Alyssa

Pour limiter les effets de la maladie (scoliose, atrophie des muscles etc…), Alyssa aura besoin de différents appareillages pour la maintenir dans des positions confortables, qui retarderont l’apparition des complications.

I : LE SIEGE-COQUE (prise en charge 100% sécu à renouveler tous les ans suivant la croissance)

Moulé chez un orthoprothésiste spécialement pour Alyssa, ce siège lui permet de pouvoir tenir assise sans forcer sur sa colonne et donc de pouvoir concentrer ses forces sur sa tenue de tête et ses bras.
Avec ce siège elle peut donc jouer « librement » avec son frère et profiter de la position assise plus longtemps.

C’est bénéfique autant pour son développement moteur (elle peut mieux soulever ses bras si elle n’a pas à forcer pour se tenir assise), que pour son développement intellectuel (assise, sa vision du monde qui l’entoure est différente de couchée, elle peut donc communiquer comme une enfant « normale »).

Pour plus de confort, le siège est monté sur un support à roulettes qui permet de pouvoir le déplacer facilement dans la maison.

Nous avons également pu choisir la couleur et les motifs pour que le siège soit le moins « médical » possible et que toute la famille puisse « l’accepter » plus facilement.

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II : LE VERTICALISATEUR (prise en charge 100% sécu à renouveler suivant la croissance)

Conçu pour aider Alyssa à se mettre en position verticale, le verticalisateur a plusieurs fonctions :
Il va permettre aux os d’Alyssa de se mettre en place correctement au niveau du bassin et donc de mieux s’emboiter afin d’éviter (ou du moins de limiter) plus tard une déformation au niveau des hanches.

Il permettra également de faciliter le transit et d’améliorer la circulation du sang d’Alyssa.

Il aidera enfin à la communication puisqu’il donnera l’occasion à Alyssa d’être « debout » comme les autres enfants de son âge et donc de voir le monde encore différemment de quand elle est dans le siège-coque.

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III : LE CORSET GARCHOIS (prise en charge 100% sécu à renouveler suivant la croissance)

Comme le siège-coque et le verticalisateur, il est moulé au corps d’Alyssa. Le corset a lui aussi plusieurs fonctions :

Il va (comme le siège-coque) permettre de retarder l’apparition d’une scoliose en la maintenant droite et bien calée en permanence. En effet, le corset doit être porté 23H sur 24H, nous ne lui enlevons que pour la laver et lors de sa séance de kiné hebdomadaire.

Le corset permet également dans le cas d’Alyssa de maintenir sa tête droite, en effet, lorsqu’elle est fatiguée, Alyssa n’arrive plus à tenir sa tête comme nous tous, et elle retombe plus ou moins violemment sur le devant, l’arrière ou le côté. Le corset étant équipé d’une mentonnière et d’une têtière, le problème est « résolu », même si l’adaptation est compliqué puisqu’il la limite dans ses mouvements pour regarder sur les côtés.

Le corset « de nuit » (en photo) est plus confortable car en mousse et sans têtière ni mentonnière.

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IV: LE RELAXATEUR DE PRESSION ALPHA 200 (en location)

L’Alpha 200 sert à développer la cage thoracique d’Alyssa, toujours dans un but de prévention des problèmes respiratoires.

10 à 15 minutes par jour, l’appareil insuffle de l’air dans les poumons d’Alyssa mécaniquement (comme si elle respirait à fond, ce qu’elle ne peut faire seule) et ainsi fait travailler les muscles de sa cage thoracique. Ce n’est pas douloureux, et Alyssa déclenche elle même le mécanisme en respirant. Pour le moment, ça reste un moment assez « ludique » pour elle.

V : LA VNI (Ventilation Non Invasive) en location

La VNI permet d’améliorer la ventilation d’Alyssa. Lorsqu’elle respire seule, sa cage thoracique ne se développe pas assez pour se remplir complètement, la VNI l’y aide. Alyssa doit être aidée lorsqu’elle dort (nuit + sieste), et en cas d’encombrement 24H/24H, nous pouvons si besoin ajouter de l’oxygène en cas de mauvaise saturation.

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VI : L’ASPIRATEUR A MUCOSITES en location

Appelé aussi « souris » par les infirmières, c’est une sonde reliée à un moteur, en l’insérant dans le nez et/ou la gorge d’Alyssa, nous pouvons aspirer les glaires lorsque la kiné respiratoire ne suffit pas à les faire remonter.

VII : LE PERCUSSIONNAIRE en location

Lorsqu’elle est encombrée, Alyssa ne peut pas tousser seule pour dégager ses bronches et décoller les mucosités. Le percussionnaire envoie donc de l’air dans ses poumons par percussion, ainsi, les sécrétions se décollent et sont plus faciles à aspirer ou à évacuer (avec l’aspirateur à mucosité ou avec la kiné respiratoire).

VIII :  LE LIT MEDICALISE (location) :

Pour préserver notre dos, nous avons loué un lit médicalisé, il se lève à hauteur de hanche pour les soins, et nous permet de ne plus nous faire mal pour les transferts.

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IX : LE FAUTEUIL ROULANT ELECTRIQUE :

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X : LES ATTELLES DE NUIT :

Afin de lutter contre les rétractions, et en complément du verticalisateur, Alyssa doit porter des attelles de nuit qui maintiennent ses jambes bien droites.

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XI : LE FLAMINGO (DONNE PAR UNE FAMILLE) :

Utilisé pour aller au toilettes et pour la douche, c’est un système de chaise percée sur pieds avec roulettes. Il nous a été donné par la famille de Paul, atteint lui aussi d’ASI, qui devient trop grand pour celui-ci, MERCI à eux !

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