L’accompagnement physique d’Alyssa

I : A L’HOPITAL

Alyssa est suivie au service génétique du CHU Estaing de Clermont-Ferrand, elle a également une neuropédiatre.

Régulièrement nous verrons aussi dans le cadre de l’hôpital un ergothérapeute qui nous aidera à définir les aménagements qu’il faudra faire pour la maison et la voiture et les postures qu’il nous faudra prendre pour porter Alyssa au fur et à mesure de sa croissance.

II : EN LIBERAL

a/ Les kinés :

Afin de prévenir au maximum les atteintes musculaires, Alyssa est suivie par un kinésithérapeute une fois par semaine à son cabinet. Juan intervient pour de la motricité passive afin de faire fonctionner les muscles d’Alyssa et d’éviter les rétractions. C’est également lui le premier intervenant en cas d’encombrement.

Alyssa a également une 2ème séance avec Jeanne, la kiné du SESSAD-APF à l’école afin d’alléger son emploi du temps le soir.

b/ L’AVS :

A son entrée en maternelle, étant donné que nous ne savions pas si elle tiendrait toute la journée en terme de fatigabilité, Alyssa n’allait à l’école que le matin avec une AVS (Ana) 15h par semaine (elle a besoin de quelqu’un en permanence avec elle pour l’aider à tousser, à prendre un objet, à se gratter, à boire, à manger, à tenir un stylo etc…). Depuis la moyenne section, Alyssa a 2 AVS (Céline et Edwige), une sur le temps de repas, et une sur le temps scolaire, ce qui lui permet d’aller à l’école toute la journée et de manger à la cantine avec son frère et ses copines comme les autres enfants.

III : AU CMI DE ROMAGNAT :

Alyssa est également suivie au CMI (centre médical infantile) de Romagnat, elle y va pour ses appareillages, son suivi respiratoire et orthopédique. Elle peut également être amenée à y rester en période d’encombrement si l’hôpital le préconise (ce fût le cas en février 2015 après 15 jours en réanimation, Alyssa est restée 15 jours en convalescence au CMI)

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