Alyssa est en réanimation

Suite a un virus, Alyssa est hospitalisée depuis samedi soir.

Hier son état s’est aggravé, ce qui a nécéssité une admission en réanimation, et une intubation d’urgence…avec l’intubation qui l’empeche de parler vont la sonde nasogastrique, la perfusion, la voie centrale et la sonde urinaire… les medecins ont reussi a garder une place pour la teuteu et le doudou qui la rassurent…

Nous ne savons pas encore quand elle sera désintubée.

Pour l’instant elle est stable, nous devons être patients….

Toutes vos bonnes ondes seront les bienvenues….

 

Téléthon

Et oui, dans quelques jours auront lieu dans vos villages des actions pour le Téléthon…

L’Association ALYSSA 63 n’organise rien pour cette période, c’est volontaire de notre part. Nous voulons que les gens ne se sentent pas « pris au piège » par 2 associations.

Le Téléthon, pour nous, c’est TRES important, parce que la recherche dépend de vos dons. Depuis plusieurs années, le laboratoire Trophos, financé par le Téléthon fait de la recherche sur une nouvelle mollécule dont nous vous avons déjà parlé : l’olésoxime. Cette molécule a été testée et approuvée par le laboratoire Trophos. Elle permettrait de ralentir considérablement l’évolution de la maladie d’Alyssa. Début 2015, nous avons reçu un courrier du CHU Estaing de Clermont Ferrand qui suit Alyssa pour nous préparer à faire un bilan complet en vu de la commercialisation de cette molécule qui était annoncée pour mi 2016…

9 mois plus tard, toujours pas de commercialisation en vue, les délais d’obtention d’approbation pour la mise sur le marché sont extrêmement longs, et le laboratoire Roche qui a racheté Trophos annonce désormais fin 2017…

1 an me direz-vous, ce n’est pas grand chose… mais SI, justement, c’est beaucoup… Il y a 1 an en arrière, Alyssa tenait encore un peu sa tête, pouvait se tourner un peu sur le côté, n’avait aucun soucis respiratoire, n’avait pas le petit doigt recroquevillé, et mangeait sans soucis… Aujourd’hui, elle ne peut pas rester sans sa mentonnière, elle ne tient plus sur le côté, ne tourne presque plus la tête sur la gauche, a de plus en plus de difficultés pour manipuler les objets et manger seule, et depuis quelques semaines, elle a du mal à déglutir certains aliments… La maladie évolue, les rétractions au niveau de ses jambes s’accentuent, des douleurs apparaissent dans les chevilles…
Il y a URGENCE à mettre ce médicament sur le marché, et le financement du Téléthon va en ce sens…

Cette année, nous comptons donc encore plus sur vous pour participer, donner, et nous aider, nous et tous les camarades d’Alyssa qui se battent contre l’Amyotrophie Spinale Infantile…

MERCI …

les quadeurs au grand cœur :)

Aujourd’hui se déroule (puisque ce n’est pas fini à l’heure ou j’écris) la journée randonnée des Men In Quad 63 au profit d’ALYSSA 63.

Nous sommes passé faire un coucou avec Alyssa et son frère Gaël à midi, et nous avons trouvé une super ambiance, des gens très motivés et sympathiques qui nous ont réservé un super accueil ! Les enfants étaient ravis de ce moment, et ça se voit !

Merci à tous ceux qui ont donné de leur temps pour organiser, à tous ceux qui sont venus participer à cette belle journée. L’encombrement d’Alyssa étant enrayé depuis hier seulement, nous ne pouvons pas nous joindre à eux pour la soirée, mais nous pensons fort à ceux qui y seront, exténués par leur journée marathon !

Merci encore aux Men In Quad 63 !!!

c’est reparti pour un encombrement !

Et voilà, début des vacances et Alyssa est malade… pour l’instant rien d’ingérable, mais ça reste très fatiguant pour elle… il faut aspirer 3 ou 4 fois par nuit, et la journée, ça la fatigue pas mal…

Du coup au lieu de profiter des vacances pour faire pleins de choses, on reste au chaud à la maison !

Vivement la fin de l’encombrement qu’on puisse s’amuser un peu plus !

 

Thé dansant…

Nous souhaitons remercier toutes les personnes qui ont fait le déplacement pour venir au thé dansant de l’Association. Le temps n’était malheureusement pas au beau fixe et ça n’a pas joué en notre faveur, mais nous avons passé un excellent moment avec vous tous, et Alyssa est heureuse d’avoir pu danser avec tout le monde !

Merci, merci, merci !!!

Un très grand merci à notre super animateur Thierry et à sa famille, qui ont pu amener un rayon de soleil dans la salle !

Retour à l’école :)

Après quelques jours à la maison bien au chaud et sous haute garde de maman, Alyssa a reprit du poil de la bête et vaillamment combattu sa mauvaise toux, elle est donc retournée à l’école dès jeudi avec une petite visite de maman en milieu de matinée pour aspirer un peu les sécrétions qu’elle n’arrive pas à évacuer seule.

Vendredi, le soleil a permit à toute sa classe d’aller au marché du village, Alyssa était ravie de « rouler en rang » pendant que ses copains et ses copines marchaient en rang doucement.

Alyssa depuis quelques jours ne fait plus de sieste ou très courte les après midi, cela nous conforte sur nos positions : il faut qu’elle soit scolarisée à temps plein comme les autres !…

Voilà donc notre prochain combat !

Et c’est parti !

Voilà, à peine 10 jours d’école, et Alyssa est déjà malade… j’avoue qu’on s’y attendais, première année de maternelle en n’ayant jamais été en crèche, les microbes vont s’en donner à coeur joie, mais pas si tôt !

Toujours est-il que pour nous, le moindre petit microbe est une source de gros ennuis, qui ont déjà poussé à l’hospitalisation d’Alyssa… un nez qui coule peut en quelques heures devenir une pneumopathie… ça s’est passé en janvier, et on croise les doigts pour que ça ne recommence jamais !

Depuis vendredi, Alyssa tousse, dès les premiers signes de faiblesse respiratoire, j’ai pris RDV chez le médecin, et elle a mit Alyssa sous antibiotiques pour enrayer le mal dès le départ… De mon côté, je ne l’ai pas mise à l’école (pour son plus grand désespoir !), on a usé de tous nos appareillages préventifs et on l’a gardé au chaud…

Malheureusement, ça n’a pas suffit… et aujourd’hui, elle a encore dû rater l’école, pour encore quelques jours au mieux… ou plus…

C’est toujours très stressant pour nous d’avoir une Alyssa malade, les nuits sont courtes, on s’inquiète, on guette le moindre signe d’aggravation, on devient plus infirmière que maman… il faut faire tousser avec les gestes appris par le kiné, aspirer les sécrétions, mettre la VNI en continu, veiller à la faire bien manger … bref, depuis vendredi, ça a un peu empiré, mais on croise les doigts pour que ça aille mieux très vite…

En attendant, tout le reste est en standby…

 

Premier bilan école :)

Tout va bien ! Alyssa adore l’école, son AVS, ses copains et ses copines, le rêve !

La rentrée s’est très bien passé, et s’est déjà fait pleins de copains et de copines, et même quelques chevaliers servants dans la cour !

Les grands ont l’air de la protéger, les petits ont l’air intrigués, mais pour l’instant, pas d’incident, mon stress de maman redescend enfin !

demain c’est le grand jour : la première rentrée scolaire !

Le cartable est prêt depuis le mois de juillet, Alyssa depuis au moins le mois de février… Dans quelques heures, Mademoiselle fera sa première rentrée scolaire !

Nous mesurons notre chance de pouvoir la mettre dans la même école que son frère (l’école du village), tout est adapté (la Mairie a fait installer 2 rampes d’accès sur les 2 seules marches qui posaient soucis), l’équipe enseignante est visiblement motivée et ravie de recevoir Alyssa, ce n’est malheureusement pas le cas de beaucoup de ses camarades ASI. Certains parents doivent mener des batailles épuisantes (parfois même juridiques) pour obtenir que leurs enfants puissent aller à l’école « normale »…

Nous avons pu ce matin rencontrer TOUTE l’équipe de l’école, enseignants, ATSEMs, l’AVS et même le personnel de la cantine ! Une rencontre qui s’est très bien déroulée, nous avons pu faire une démonstration du fauteuil, des transferts, répondre aux questions… Je pense que la rentrée se passera dans de super conditions, nous n’en espérions pas tant ! Il y aura quelques jours d’adaptation pour tout le monde, mais je suis très positive !

 

Bonjour tout le monde !

Bienvenue sur le nouveau site de l’Association ALYSSA 63 !

Il reste encore les photos des évènements à ajouter, mais j’en vois le bout !

J’espère que ce nouveau site vous plaira, il a l’avantage de vous laisser la parole sous forme de commentaires, ce qui manquait avant, vous avez également une fonction « abonnement » pour recevoir par mail les infos dès qu’elles sont publiées…

Je suis ouverte à toutes vos suggestions pour améliorer ce nouvel outil que je n’ai pas encore exploré entièrement !

Bonne visite à tous !

Lauriane, Présidente de l’Association mais avant tout maman de notre belle Alyssa !