une rentrée sportive !

Presque un an sans nouvel article !!! 
La vie suit son cours, Alyssa continue ses injections et les progrès qui vont avec, elle nous épate chaque jour par sa force et sa détermination ! 
Elle a fait sa rentrée scolaire en CP, fini la petite princesse à ses parents, mademoiselle est « une grande » ! 
Elle a la chance d’avoir gardé les deux super AVS qu’elle avait l’an dernier, c’est donc une rentrée zen que nous avons eu, pas de formation à faire, de stresse de « qui va s’occuper d’elle »… le top !
Côté santé, elle a également beaucoup grandit, ce qui implique quelques rétractions supplémentaires au niveau des genoux et des douleurs aux hanches et aux genoux… On surveille et on tente de trouver des solutions !
Nous pensons déjà au prochain fauteuil !!! Comme le temps passe vite ! il y a 4 ans elle faisait ses « premiers pas » en fauteuil, et voilà qu’il est déjà trop petit pour elle ! 
Les injections continuent de la faire progresser de façon impressionnante, elle peut faire plus de choses, plus longtemps, et ça lui a bizarrement ouvert l’esprit aux bêtises la bourrique 🙂 Elle nous cache les télécommandes, attrape des feutres seule, les débouche et nous colorie les murs ! et je ne vous cache pas que c’est juste magique (même s’il faut évidemment fâcher !) 

quelques news fraîches…

Allez, on peut vous le dire maintenant, nous avons commencé les injections mi septembre et fini la phase d’attaque du traitement (4 injections en 2 mois pour les retardataires ou les étourdis) le 31 octobre…
Alyssa est une vraie guerrière et grâce à un personnel au top, nous avons réussit à faire les injections sur une journée en hôpital de jour ! 


L’injection n°1 a été faite comme prévu dans le service de réanimation qui connait bien Alyssa, mais tout le monde était très stressé par cette grande première (autant pour l’hôpital que pour nous) et je pense qu’Alyssa l’avait ressenti, du coup elle a beaucoup pleuré… il a en plus pour des raisons de sécurité garder Alyssa hospitalisée 2 jours pour voir d’éventuelles réactions… heureusement par un heureux concours de circonstances (plus de place en réa au moment où il fallait faire l’injection n°2, les autres injections ont été faites en hôpital de jour, ce qui a permis de faire les injections sous hypnothérapie, Alyssa a été géniale, et grâce aux infirmières et médecins, les 3 injections suivantes se sont passées dans la sérénité et le calme… pas de douleurs, pas de stress, pas de pleurs, le top !!!

Nous commençons tous à voir quelques effets positifs : meilleure fluidité des mouvements, quelques améliorations de force (ce qui lui permet enfin de tenir une Barbie, vous imaginez sa joie !), une meilleure résistance la journée avec moins de coups de fatigue à l’école… bref, c’est très très encourageant ! 

La phase d’attaque étant terminée, nous passons maintenant à 1 injection tous les 4 mois, RDV donc fin février pour la prochaine ! 

 

Bonne nouvelle !

Depuis plusieurs semaines, nous avons gardé le silence, croisant fort les doigts… Après des dizaines de mails et d’appels, après avoir frôlé le harcèlement envers les médecins, après 1 fausse joie et beaucoup de stress et d’angoisse, nous pouvons ENFIN dire : ON A GAGNE !!!! 

C’est avec beaucoup d’émotion que je vous annonce qu’Alyssa va pouvoir bénéficier du (fameux) traitement venu des Etats Unis dans quelques semaines… Nous avons une date pour la première injection, par superstition, et aussi parce que cette date peut être modifiée en fonction des places libres dans le service qui accueillera Alyssa, je ne vous la communiquerai pas ici, mais je vous donnerai des nouvelles quand l’injection sera passée ! 

Pour vous donner une idée des dernières semaines de stress : fin mai, j’ai pu avoir un rdv téléphonique avec l’hôpital Raymond Poincaré de Garches (Paris) afin de convenir d’une visite pour entamer la demande d’ATU (autorisation temporaire d’utilisation) pour le traitement du Spinraza (nom du médicament). Début juin, nous voilà donc partis pour prendre un maximum d’informations au centre de référence de l’ASI (Garches). Nous avons fait sur place la prise de sang et les examens obligatoires pour la demande d’ATU (prise de sang, analyse d’urine, tests kiné). Nous avons prit les nombreuses pages d’informations sur la molécule, l’injection, les effets secondaires observés et potentiels etc…. puis nous sommes rentrés chez nous, attendant impatiemment les résultats de la prise de sang. 

Fin juin, on nous informe que les résultats sont mauvais (rien d’alarmant, mais pour l’ATU il fallait une prise de sang « parfaite »). Après la déception des premiers jours, on se remet en selle, et on se renseigne pour voir si Lyon peut nous prendre en charge (plus près, et on sait qu’ils peuvent faire les injections). J’envoie donc (encore) un mail là bas, appuyée par l’hôpital de Garches, et la neurologue m’informe qu’on peut faire le traitement à Clermont Ferrand où Alyssa est suivie ! Quelle bonne nouvelle (oui, à raison de 4 injections en 2 mois avec hospitalisation à chaque fois, pouvoir le faire à 20 minutes de la maison au lieu des 450 km de Paris, c’est juste Byzance !) Me revoilà donc partie pour une tartine de mail avec la neurologue d’Alyssa, pour organiser au plus vite un RDV, mais d’abord, il nous FAUT une prise de sang PARFAITE ! 

Par chance, nous avons 2 super-tata-infirmières qui ont assuré comme des chefs pour piquer Alyssa (qui est très difficile à piquer à la base !) et nous avons le 4 août le résultat tant attendu : Prise de sang PARFAITE ! 

La neurologue me recontacte le 6 pour me donner RDV le lendemain pour refaire les tests kinés, et envoyer la demande d’ATU. 

Hier (dimanche 13/08) je reçois LE mail qui va changer notre vie : l’ATU est accordée pour Alyssa !!! 

Ce sera donc une rentrée chargée en stress et en émotions, mais pour du super positif !!! 

Affaire à suivre…. 

ENFIN !

En décembre 2016, les Etats Unis mettaient sur le marché un premier médicament pour ralentir les effets de l’amyotrophie spinale : le Spinraza… Un médicament miraculeux si prit de bonne heure (notamment chez des bébés type 1 à qui le médicament a non seulement sauvé la vie, mais également permis l’acquisition de la position assise et pour certains de la marche !)… 

Nous attendions donc impatiemment la mise sur le marché en Europe, nous languissant devant des vidéos de petits américains qui avaient une vie « normale »… qui avait une vie tout simplement… Nous nous prenions à rêver…
Depuis, nous sommes un peu redescendu sur terre, et nous avons prit conscience que nous ne pouvions pas espérer la marche pour Alyssa, qu’il était déjà trop tard, qu’elle est déjà « trop vieille »… Mais nous espérons une stagnation de la maladie, voir une amélioration de son état au niveau des membres supérieurs… quel bonheur ce serait de la voir tenir sa tête, se servir de ses bras « normalement »…

Nous attendions donc avec impatience les nouvelles de l’agence Européenne pour savoir si le Spinraza serait autorisé en Europe (première étape avant autorisation en France)… c’est chose faite depuis aujourd’hui ! Ce n’est que le début de la longue route d’autorisations et de paperasses, mais c’est déjà un pas en avant… 

Continuons de croiser les doigts ! 

c’est la rentrée !

Après un été plutôt calme, nous avons reprit le train-train quotidien…

Alyssa a fait sa rentrée en moyenne section à temps plein avec cantine, elle a donc 2 AVS cette année, qui sont vraiment très bien, nous sommes en confiance !

Alyssa a déjà fait 2 épisodes de rhino, le premier début septembre, facilement enrayable à la maison, en 4 jours c’était bouclé. Nous sommes dans le 2eme, qui est plus long et plus important, mais je pense que nous sommes sur la voie de la guérison, même si ça va encore prendre plusieurs jours.

Nous espérons passer un hiver plus tranquilles que l’an dernier, nous croisons les doigts, mais ces 2 épisodes rapprochés nous laissent anxieux et inquiets, nous ne sommes qu’en automne…

 

 

Remerciements…

Que de remerciements à faire en ce moment !

D’abord, nous souhaitons remercier les gens qui, tout au long de l’année, pensent à nous et à notre famille en continuant à adhérer, en nous soutenant à chaque instant, en nous offrant des bras et du temps en cas de coup dur… Vous êtes précieux !

Nous tenons plus particulièrement remercier nos amis de l’Amicale Louis Aragon et l’équipe enseignante de l’école maternelle de Vertaizon qui ont mit une tirelire pour l’association lors de la fête de fin d’année de l’école… grâce à vous, et à votre soutien quotidien, nous pouvons avancer sereinement !

Un énorme merci et un gigantesque câlin également à nos amis jeunes mariés qui ont organisé une quête à la mairie pour Alyssa, ce fût une magnifique surprise, et un geste d’amour qui nous a touché au plus profond !

Ce mois de juin s’est également terminé avec le tournoi de rugby des Martres de Veyre, 3ème édition… et encore une fois, ce fût une magnifique journée ! vraiment Merci à l’USMV de leur implication et leur soutien, et merci à tous les joueurs qui chaque année se donnent à fond pour notre petite princesse…

Un autre merci pour tous les soignants qui s’occupent d’Alyssa, qui font que notre quotidien s’améliore, et que les soins se passent dans une ambiance détendue et rigolotte pour Alyssa !

Nous vous souhaitons à tous de très bonnes vacances, l’été est pour nous une période plus calme, les infections sont normalement plus rares, donc nous allons pouvoir recharger les batteries…

Profitez de vos familles, et de tous les moments de bonheur que vous pouvez trouver, ils sont précieux 😉

 

Adhésion 2016

Bonjour à tous,

Pour ceux qui souhaitent renouveler leur adhésion à l’association pour 2016, petit rappel des solutions qui s’offrent à vous :

par chèque :

vous pouvez envoyer votre chèque à l’ordre d’Alyssa 63 à l’adresse suivante :

Association ALYSSA 63

34 avenue Jacques Duclos

63910 VERTAIZON

par virement :

Il suffit de nous envoyer un mail à l’adresse suivante pour avoir un RIB de l’Association :

lauriane@alyssa63.net

par carte bancaire en ligne :

Vous pouvez cliquer sur le lien suivant et suivre les instructions de la page (paiement sécurisé)

adhésion en ligne

Nous vous remercions encore une fois de votre soutien qui nous est précieux, et nous vous donnons RDV lors de l’un de nos évènements de 2016 (planning à venir)…

 

Enfin !

Oui, c’est le mot juste : ENFIN !

Après 15 jours de réanimation (dont 3 jours intubée) et 18 jours en convalescence au CMI, Alyssa est enfin de retour à la maison pour finir l’année 2015 sur une note positive !

Nous profitons de ce message de bonnes nouvelles pour vous souhaiter à tous et toutes un bon réveillon, et une merveilleuse année 2016 avec en priorité la santé, parce que croyez-nous, c’est bien le plus important !

La famille d’Alyssa

des nouvelles d’Alyssa

Alyssa est toujours en réanimation, elle a été extubée jeudi, mais les médecins ont été sur le qui-vive jusqu’à dimanche pour une éventuelle réintubation…

Heureusement son état s’est amélioré, et nous pensons être sortis de la zone rouge… Il va falloir du temps pour qu’Alyssa reprenne du poil de la bête, mais elle recommence à râler, ce qui est plutôt bon signe 🙂

 

Alyssa est en réanimation

Suite a un virus, Alyssa est hospitalisée depuis samedi soir.

Hier son état s’est aggravé, ce qui a nécéssité une admission en réanimation, et une intubation d’urgence…avec l’intubation qui l’empeche de parler vont la sonde nasogastrique, la perfusion, la voie centrale et la sonde urinaire… les medecins ont reussi a garder une place pour la teuteu et le doudou qui la rassurent…

Nous ne savons pas encore quand elle sera désintubée.

Pour l’instant elle est stable, nous devons être patients….

Toutes vos bonnes ondes seront les bienvenues….