Bonne nouvelle !

Depuis plusieurs semaines, nous avons gardé le silence, croisant fort les doigts… Après des dizaines de mails et d’appels, après avoir frôlé le harcèlement envers les médecins, après 1 fausse joie et beaucoup de stress et d’angoisse, nous pouvons ENFIN dire : ON A GAGNE !!!! 

C’est avec beaucoup d’émotion que je vous annonce qu’Alyssa va pouvoir bénéficier du (fameux) traitement venu des Etats Unis dans quelques semaines… Nous avons une date pour la première injection, par superstition, et aussi parce que cette date peut être modifiée en fonction des places libres dans le service qui accueillera Alyssa, je ne vous la communiquerai pas ici, mais je vous donnerai des nouvelles quand l’injection sera passée ! 

Pour vous donner une idée des dernières semaines de stress : fin mai, j’ai pu avoir un rdv téléphonique avec l’hôpital Raymond Poincaré de Garches (Paris) afin de convenir d’une visite pour entamer la demande d’ATU (autorisation temporaire d’utilisation) pour le traitement du Spinraza (nom du médicament). Début juin, nous voilà donc partis pour prendre un maximum d’informations au centre de référence de l’ASI (Garches). Nous avons fait sur place la prise de sang et les examens obligatoires pour la demande d’ATU (prise de sang, analyse d’urine, tests kiné). Nous avons prit les nombreuses pages d’informations sur la molécule, l’injection, les effets secondaires observés et potentiels etc…. puis nous sommes rentrés chez nous, attendant impatiemment les résultats de la prise de sang. 

Fin juin, on nous informe que les résultats sont mauvais (rien d’alarmant, mais pour l’ATU il fallait une prise de sang « parfaite »). Après la déception des premiers jours, on se remet en selle, et on se renseigne pour voir si Lyon peut nous prendre en charge (plus près, et on sait qu’ils peuvent faire les injections). J’envoie donc (encore) un mail là bas, appuyée par l’hôpital de Garches, et la neurologue m’informe qu’on peut faire le traitement à Clermont Ferrand où Alyssa est suivie ! Quelle bonne nouvelle (oui, à raison de 4 injections en 2 mois avec hospitalisation à chaque fois, pouvoir le faire à 20 minutes de la maison au lieu des 450 km de Paris, c’est juste Byzance !) Me revoilà donc partie pour une tartine de mail avec la neurologue d’Alyssa, pour organiser au plus vite un RDV, mais d’abord, il nous FAUT une prise de sang PARFAITE ! 

Par chance, nous avons 2 super-tata-infirmières qui ont assuré comme des chefs pour piquer Alyssa (qui est très difficile à piquer à la base !) et nous avons le 4 août le résultat tant attendu : Prise de sang PARFAITE ! 

La neurologue me recontacte le 6 pour me donner RDV le lendemain pour refaire les tests kinés, et envoyer la demande d’ATU. 

Hier (dimanche 13/08) je reçois LE mail qui va changer notre vie : l’ATU est accordée pour Alyssa !!! 

Ce sera donc une rentrée chargée en stress et en émotions, mais pour du super positif !!! 

Affaire à suivre…. 

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