ENFIN !

En décembre 2016, les Etats Unis mettaient sur le marché un premier médicament pour ralentir les effets de l’amyotrophie spinale : le Spinraza… Un médicament miraculeux si prit de bonne heure (notamment chez des bébés type 1 à qui le médicament a non seulement sauvé la vie, mais également permis l’acquisition de la position assise et pour certains de la marche !)… 

Nous attendions donc impatiemment la mise sur le marché en Europe, nous languissant devant des vidéos de petits américains qui avaient une vie « normale »… qui avait une vie tout simplement… Nous nous prenions à rêver…
Depuis, nous sommes un peu redescendu sur terre, et nous avons prit conscience que nous ne pouvions pas espérer la marche pour Alyssa, qu’il était déjà trop tard, qu’elle est déjà « trop vieille »… Mais nous espérons une stagnation de la maladie, voir une amélioration de son état au niveau des membres supérieurs… quel bonheur ce serait de la voir tenir sa tête, se servir de ses bras « normalement »…

Nous attendions donc avec impatience les nouvelles de l’agence Européenne pour savoir si le Spinraza serait autorisé en Europe (première étape avant autorisation en France)… c’est chose faite depuis aujourd’hui ! Ce n’est que le début de la longue route d’autorisations et de paperasses, mais c’est déjà un pas en avant… 

Continuons de croiser les doigts ! 

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