L’association en quelques mots

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I : POURQUOI ?

C’est en recherchant des informations sur la maladie sur internet que l’idée de créer une association nous est apparue…

Nous savons qu’il y aura beaucoup d’aménagements à faire pour aider Alyssa dans son quotidien… L’association nous permettra de faire face aux nombreuses dépenses liées au handicap d’Alyssa qui ne sont pas prises en charge ni par la Sécurité Sociale, ni par les différents organismes d’aides aux handicapés.

Nous souhaitons améliorer son confort, lui apporter le soutien et l’aide (tant morale que physique) dont elle aura besoin pour appréhender la vie comme n’importe quelle petite fille.

Nous tenons aussi à utiliser l’Association pour informer les gens sur une maladie qui n’est malheureusement pas si rare et qui peut toucher tout le monde… Rappelons qu’1 personne sur 50 est porteuse du gêne déficient …

Pour nous, cette association, c’est aussi une façon de nous battre contre la fatalité, d’essayer de faire avancer la recherche et de venir en aide non seulement à Alyssa, mais aussi à tous les parents et enfants touchés par l’Amyotrophie Spinale…

Nous espérons que grâce à A.L.Y.S.S.A 63 les gens seront sensibilisés au handicap, au fait qu’il peut toucher les plus jeunes, qu’ils verront que derrière un fauteuil, des béquilles, un corset, il y a une personne et des familles qui souffrent et qui se battent non seulement contre une maladie, mais aussi contre le regard des autres…

Nous gardons espoir qu’un jour notre combat aura une issue heureuse avec la découverte d’un traitement… En attendant nous allons nous battre aux côtés d’Alyssa et tout faire pour que sa vie soit la plus « normale » possible.

II : COMMENT ?

Tout au long de l’année nous allons organiser des événements pour récolter des fonds pour le matériel et le confort d’Alyssa.

Nous vous tiendrons évidemment informés afin que vous puissiez en parler autour de vous et venir nous soutenir comme bénévoles ou comme donateurs.

Il est aussi possible de faire un don hors manifestation, pour cela, consultez la rubrique « devenir adhérent/faire un don »

III : QUI ?

Les membres du bureau :

Présidente : Lauriane BARTEAU

Vice Président : Sylvain BARTEAU

Trésorière : Michèle GAYON

Secrétaire : Céline JAUBERT

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